Tải bản đầy đủ

Nghiên cứu đặc điểm người khuyết tật và 1 số yếu tố liên quan đến dị tật bẩm sinh ở Hà Tây

Luận văn thạc sĩ khoa học Chuyên ngành: Nhân chủng học
đại học quốc gia hà nội
Trờng đại học khoa học tự nhiên
Khoa sinh học
Lê Văn Hải
Nghiên cứu đặc điểm ngời khuyết tật
và một số yếu tố liên quan đến
dị tật bẩm sinh ở hà tây cũ
Chuyên ngành: Nhân Chủng Học
Mã số: 60.42.01
luận văn thạc sĩ khoa học

Ngời hớng dẫn khoa học:
TS. Lê Thanh Sơn
Hà Nội 2009
Lê Văn Hải K15
1
Luận văn thạc sĩ khoa học Chuyên ngành: Nhân chủng học
Mở đầu
Nâng cao chất lợng dân số đảm bảo nguồn nhân lực cho phát triển kinh tế xã
hội là một trong những mục tiêu của phát triển. Nghị quyết Đại hội Đảng toàn quốc

lần thứ X định hớng về phát triển chất lợng dân số: Tiếp tục kiềm chế tốc độ gia
tăng dân số, phấn đấu đạt chỉ tiêu về chất lợng dân số trong chiến lợc phát triển kinh
tế xã hội 2001 - 2010, chú trọng nâng cao chất lợng dân số và phân bố dân c hợp lý
giữa các vùng. Nâng cao chất lợng dân số là công việc của toàn xã hội, đòi hỏi sự
tham gia nỗ lực của các ngành, các cấp. Hội thảo Quốc gia định hớng nâng cao chất
lợng dân số Việt Nam giai đoạn 2006 - 2010 do Uỷ ban Dân số - Gia đình & Trẻ em
tổ chức nhận định: Tỷ lệ trẻ sơ sinh và trẻ em bị dị tật, khuyết tật ở nớc ta hiện
đang ở mức cao, ảnh hởng trực tiếp đến chất lợng con ngời, chất lợng dân số, vì vậy
cần đặc biệt quan tâm chỉ đạo và đầu t nguồn lực triển khai Chơng trình sàng lọc tr-
ớc sinh và sơ sinh; từng bớc kiểm soát, phát hiện, điều trị nhằm giảm thiểu tỷ lệ trẻ
sinh ra bị dị tật, dị dạng, mắc các bệnh di truyền, bệnh bẩm sinh.
Thống kê năm 2003 cho thấy nớc ta có khoảng 5,3 triệu ngời khuyết tật
chiếm trên 6% dân số toàn quốc, trong đó có gần 1,5 triệu ngời là khuyết tật nặng
cần đợc Nhà nớc và xã hội giúp đỡ. Có gần 8% số hộ gia đình ở Việt Nam có ngời
khuyết tật. Số ngời khuyết tật chiếm tỷ lệ lớn ở 3 nhóm tuổi: Nhóm tuổi (16 -25)
chiếm tỷ lệ cao nhất 61%, đây là nhóm tuổi mà ngời khuyết tật còn khả năng đóng
góp cho xã hội. Nhóm tuổi trên 60 chiếm tỷ lệ 18% và nhóm tuổi (6 - 12) chiếm tỷ
lệ 8%. Tổng số trẻ em Việt Nam khuyết tật trong độ tuổi (0 - 17) ớc khoảng 1 triệu
trẻ em (chiếm 3% tống số trẻ em trong độ tuổi 0 - 17). ở Việt Nam một nguyên
nhân khá đặc biệt là hậu quả chiến tranh. Theo thống kê cha đầy đủ, hiện nay ở Việt
Nam có khoảng 2 triệu nạn nhân chất độc da cam, trong đó có khoảng 150.000 trẻ
em bị dị tật bẩm sinh. Theo nhận xét của một số nhà khoa học, chất độc da cam đã
có ảnh hởng đến thế hệ F
2
(cháu của những ngời đã tiếp xúc với chất độc da cam).
Hậu quả của chiến tranh gây khuyết tật ở nam là 27% cao hơn nhiều so với nữ 5%.
Ngoài ra ở Việt Nam tỷ lệ ngời đa khuyết tật chiếm tỷ lệ tơng đối cao (20%) trong
tổng số ngời khuyêt tật.
Tổ chức Y tế thế giới đã tập trung số liệu từ 25 Trung tâm thống kê dị tật bẩm
sinh của 16 nớc gồm 4.228.718 lần sinh trong đó thấy tỉ lệ dị tật bẩm sinh là 1,73%.
Lê Văn Hải K15
2
Luận văn thạc sĩ khoa học Chuyên ngành: Nhân chủng học
ở Việt Nam, một nghiên cứu gần đây của Giáo s Nguyễn Đức Vy tại Bệnh viện Phụ
sản trung ơng trong các năm 2001 - 2003 trên đối tợng là toàn bộ các sản phụ tới
khám, theo dõi thai tại Bệnh viện Phụ sản Trung ơng cho thấy tỷ lệ thai nhi bị dị tật
bẩm sinh chiếm tới 2,7%.
Mặc dù ở tỉnh Hà Tây cha có nghiên cứu cụ thể nào về tỷ lệ dị tật bẩm sinh
nhng ớc tính số trẻ mắc các dị tật bẩm sinh theo các tỷ lệ trên thì hằng năm Hà Tây
hiện đang cho ra đời khoảng 800 tới 1.000 trẻ sơ sinh có dị tật bẩm sinh các loại và
trở thành gánh nặng cho gia đình và gánh nặng kinh tế chung cho cả tỉnh. Nếu đợc
chẩn đoán phát hiện sớm những dị tật ở trẻ sơ sinh, phát hiện sớm những bất thờng
thời kỳ thai nhi và có can thiệp kịp thời sẽ giảm mạnh đợc tỷ lệ trẻ em bị dị tật,
khuyết tật bẩm sinh. Do đó, việc triển khai sàng lọc trớc sinh để phát hiện các dị tật
bẩm sinh, can thiệp sớm là rất cần thiết nhằm giảm các chi phí y tế, chăm sóc của
gia đình và xã hội, đồng thời nhằm nâng cao chất lợng dân số, chất lợng nguồn nhân
lực cho phát triển.
Để góp phần cung cấp các số liệu cụ thể và một số phân tích khách quan cho
chơng trình nâng cao chất lợng dân số ở Hà Tây nói riêng và cả nớc nói chung,
chúng tôi đã tiến hành nghiên cứu và thực hiện đề tài: Nghiên cứu đặc điểm ngời
khuyết tật và một số yếu tố liên quan đến di tật bẩm sinh ở Hà Tây. Đề tài đợc thực
hiện với các mục tiêu:
- Mô tả thực trạng bao gồm các đặc điểm về tỷ lệ, cơ cấu và phân bố của ngời
khuyết tật trong toàn tỉnh Hà Tây.
- Phân tích tình trạng khuyết tật bẩm sinh và yếu tố liên quan.
- Tìm hiểu nhận thức của cộng đồng về các biện pháp hạn chế khuyết tật bẩm
sinh.
Lê Văn Hải K15
3
Luận văn thạc sĩ khoa học Chuyên ngành: Nhân chủng học
Chơng 1. Tổng quan tài liệu
1.1. khái niệm và phân loại khuyết tật
Khuyết tật đợc định nghĩa là sự thiếu hụt về thể chất và tinh thần khiến cho
ngời đó không có khả năng thực hiện công việc và trở thành ngời tàn tật trong giai
đoạn ngắn hoặc dài. Điều đó có thể gây ra do ốm, do những suy giảm nh ung th, đái
tháo đờng, hen suyễn, rối loạn thần kinh, mù, điếc, chứng liệt, AIDS...[63], [34].
ở Mỹ, khái niệm khuyết tật đã có trong các cuộc điều tra dân số 10 năm một
lần từ năm 1830 bằng việc phỏng vấn những ngời mù, điếc hoặc câm. Thuật ngữ
khuyết tật lần đầu tiên đợc sử dụng trong cuộc điều tra năm 1880 và khác với định
nghĩa khuyết tật ngày nay. Khái niệm khuyết tật lúc đó chỉ tập trung vào các điều
kiện sức khỏe nh các bệnh liên quan đến giác quan (mắt, tai), trạng thái tinh thần,
các dị tật chân tay mà không tập trung vào mối quan hệ giữa sức khỏe, chức năng và
sự tham gia vào các hoạt động xã hội của cá nhân đó. Đợc điều chỉnh lại trong cuộc
điều tra năm 1970, nội dung khuyết tật tập trung vào sự hạn chế khả năng làm việc
của cá nhân [42], [57].
Nh chúng ta biết thì khuyết tật ở con ngời là một hiện tợng y học, xã hội bình
thờng, nó tồn tại trong tất cả các xã hội. Tỷ lệ đó trong mỗi quần thể dân số có thể
dự đoán và xác định đợc. Do đó, ngời ta có thể ớc tính cơ cấu, tỷ lệ ngời khuyết tật
trong mỗi quần thể dân số. Từ đó, nhà nớc và các cấp ngành liên quan đa ra những
chính sách cần thiết để hạn chế tỷ lệ ngời khuyết tật. Tuy nhiên, các chính sách cha
thiết thực do khuyết tật là một hiện tợng liên quan đến y học, xã hội và môi trờng.
Nó cha đợc phân tích và hiểu một cách đầy đủ. Trớc những bất cập đó, WHO đã và
đang có nhiều nỗ lực để cải thiện sự hiểu biết của chúng ta về khuyết tật. Năm 1980,
có một bớc ngoặt quan trọng đó là WHO đa ra sự phân loại quốc tế về khuyết tật,
tàn tật và tật nguyền để kết hợp chặt chẽ các ảnh hởng cá nhân, các nhân tố xã hội
và môi trờng đối với những ngời khuyết tật. Sự phân loại ấy giúp cho việc phân tích
tình hình khuyết tật phù hợp với thực tế hơn. Sự phục hồi y học, các dụng cụ hỗ trợ,
sự giúp đỡ của cộng đồng có thể làm giảm những hạn chế về mặt chức năng của ng-
ời khuyết tật, tăng khả năng lao động của họ, các chính sách về môi trờng - xã hội
Lê Văn Hải K15
4
Luận văn thạc sĩ khoa học Chuyên ngành: Nhân chủng học
làm thay đổi điều kiện sống của ngời khuyết tật, do đó làm tăng sự tiếp cận kinh tế
và xã hội của họ. Sự phân loại đó nh sau:
- Khuyết tật (impairment): Xét ở mức độ cơ quan là sự mất hoặc bất thờng về
cấu trúc cơ thể hoặc chức năng tâm lí hay sinh lí (mất chi hay mất khả năng nhìn...).
Nguyên nhân khuyết tật có thể do bệnh tật hoặc do tai nạn, yếu tố bẩm sinh hoặc do
các tác nhân môi trờng.
- Tàn tật (disability): Xét ở mức độ cơ thể là sự giảm hoặc mất khả năng thực
hiện hoạt động trong sinh hoạt, trong công việc do hậu quả của khuyết tật. Sự hạn
chế hoặc vắng mặt một chức năng nào đó (vận động, nghe, hoặc giao tiếp ...) so với
giới hạn của ngời bình thờng.
- Tật nguyền (handicap): Xét ở mức độ xã hội là những bất lợi, hạn chế hoặc
ngăn cản sự hoàn thành vai trò bình thờng của một cá nhân. Đó là kết quả của sự tác
động giữa khuyết tật, ngời tàn tật và các rào cản xã hội, môi trờng vật lí, văn hóa đến
nỗi mà ngời đó không tham gia đợc vào các hoạt động trong cộng đồng xã hội nh
những ngời bình thờng tùy thuộc vào tuổi, giới tính, các nhân tố xã hội và môi trờng
[50], [63], [34].
Những thuật ngữ đó làm cơ sở cho nhiều cuộc điều tra tình hình khuyết tật
sau đó. Mặc dù gần đây tổ chức WHO đã định nghĩa thuật ngữ hoạt động một
cách trung tính hơn thay thế cho thuật ngữ khuyết tật, tham gia thay thế cho tật
nguyền. Để chặt chẽ hơn, cùng với những tiến bộ trong hiểu biết về sự tơng tác
giữa bệnh tật với các nhân tố môi trờng - xã hội, cá nhân ngời khuyết tật. Sau 9 năm
nỗ lực sửa lại, vào ngày 22/5/2001, tổ chức Y tế Thế giới đã đồng ý đa ra sự phân
loại chức năng và viết tắt của nó là ICF để thay thế cho khung ICIDH, đó là sự
phân loại các thành phần chức năng và bệnh tật (International Classification of
Function). Nó chứa các thông tin về triệu chứng và các căn bệnh nhng chỉ tập trung
vào chức năng. ICD và ICF tạo thành sự phân loại trung tâm trong nhóm phân loại
quốc tế của WHO [34].
Sự phân loại chức năng (ICF) đợc cấu thành từ các thành phần khái quát bao
gồm: - Cấu trúc và chức năng cơ thể; - Các hoạt động (liên quan đến nhiệm vụ và
hành động của cá nhân) và sự tham gia của họ (liên quan đến các tình huống trong
cuộc sống); - Các thông tin về mức độ ảnh hởng của khuyết tật và các nhân tố môi
trờng.
Lê Văn Hải K15
5
Luận văn thạc sĩ khoa học Chuyên ngành: Nhân chủng học
Bệnh tật và khuyết tật đợc xem xét nh là sự tơng tác phức tạp giữa bệnh tật và
các tác nhân môi trờng cũng nh với các nhân tố cá nhân. Sơ đồ này đợc tạo ra bởi tổ
hợp các nhân tố trên và các chiều tác động. Mặc dù khung ICF không phải là dụng
cụ đo nhng nó cho phép đánh giá mức độ khuyết tật và có thể áp dụng với tất cả mọi
ngời, với bất kì bệnh tật nào. Ngôn ngữ của ICF rất tự nhiên nh là thuyết nguyên
nhân, nhấn mạnh vào chức năng hơn là bệnh tật. Nó cũng đợc thiết kế cẩn thận để
không chỉ phù hợp với các văn hóa khác nhau mà còn phù hợp với cả các nhóm tuổi
và giới tính, từ đó tạo nên sự thích hợp cho các quần thể dân số khác nhau.
Trong một khung ICF, thì bệnh tật đợc định nghĩa là sự rối loạn hoặc các
bệnh, các cấu trúc cơ thể là các phần giải phẫu của cơ thế. Sự hoạt động là sự thực
hiện nhiệm vụ, công việc của cá nhân. Sự tham gia là những liên quan các tình
huống trong cuộc sống. Các nhân tố môi trờng bao gồm môi trờng vật lí, xã hội và
thái độ ở đó con ngời sống và tiến hành cuộc sống của họ. Các nhân tố cá nhân bao
gồm giới tính, chủng tộc, tuổi, thói quen sinh hoạt, trình độ học vấn, sự hiểu biết xã
hội
Chức năng cá nhân ở mức độ cơ thể và khả năng của ngời đó thực hiện các
nhiệm vụ, tham gia các tình huống trong cuộc sống là tất cả các chức năng của các
mối quan hệ phức tạp giữa bệnh tật với các nhân tố cá nhân, môi trờng. Khái niệm
này cho phép xác định:
- Những ngời có mang khuyết tật mà không có những hạn chế về mặt hiểu
biết (chẳng hạn sự biến dạng trong bệnh phong có thể không ảnh hởng đến sự hiểu
biết của ngời đó).
- Những ngời có khó khăn trong thực hiện hoạt động, hạn chế về nhận thức
nhng lại không biểu hiện khuyết tật rõ ràng (ví dụ nh sự giảm khả năng thực hiện
các hoạt động hằng ngày liên quan đến nhiều bệnh tật).
- Ngời khó khăn trong thực hiện hoạt động, nhng không mang khuyết tật
hoặc các hạn chế về nhận thức (ví dụ ngời mắc HIV hoặc các bệnh nhân đợc phục
hồi khỏi bệnh thần kinh, hoặc sự phân biệt đối xử trong quan hệ).
- Ngời có hạn chế trong nhận thức mà thiếu trợ giúp và không có các vấn đề
thực hiện trong môi trờng hiện tại (chẳng hạn cá nhân hạn chế trong vận động, có lẽ
sẽ đợc xã hội cung cấp dụng cụ hỗ trợ để giúp họ vận động dễ dàng hơn). Tuy vậy,
ảnh hởng ngợc lại đó là khi thiếu sử dụng chân tay có thể gây nên teo cơ, việc đa
vào các tổ chức từ thiện có thể dẫn đến mất các kĩ năng xã hội cho ngời khuyết tật.
Lê Văn Hải K15
6
Luận văn thạc sĩ khoa học Chuyên ngành: Nhân chủng học
Các thuật ngữ khuyết tật, tàn tật, tật nguyền có thể dùng thay thế cho
nhau hoặc có thể bị thay đổi. Nhng chúng lại có ý nghĩa khác nhau, tùy mục đích
của cuộc điều tra và các đơn vị điều tra mà có các định nghĩa và các tiêu chuẩn về
khuyết tật khác nhau.
Có rất nhiều nguyên nhân gây ra khuyết tật nh tai nạn, bệnh tật, nhiễm độc,
di truyền .... trong đó khuyết tật có nguyên nhân di truyền sẽ tạo ra các loại di tật
bẩm sinh.
Có nhiều cách phân loại DTBS: [56], [43], [46], [59], [31].
- Phân loại theo hình thái lâm sàng (quái thai, u phôi, ...)
- Phân loại theo thời kỳ phát triển phôi
- Phân loại theo sinh bệnh học (do di truyền, do sai sót trong quá trình phát
triển...)
- Phân loại theo hệ thống cơ quan: Phân loại quốc tế ICD 10 (International
Classification of Diseases), các loại di tật bẩm sinh gồm:
+ Dị tật của hệ thần kinh (Q00-Q07)
+ Dị tật tai, mắt, cổ (Q10-Q18)
+ Dị tật hệ tuần hoàn (Q20-Q28)
+ Dị tật hệ hô hấp (Q30-Q34)
+ Dị tật sứt môi, hở vòm miệng (Q35-Q37)
+ Dị Tật hệ tiêu hoá (Q38-Q45)
+ Dị tật hệ sinh dục (Q50-Q59)
+ Dị tật hệ tiết niệu (Q60-Q64)
+ Dị tật hệ cơ - xơng (Q65-Q79)
+ Dị tật khác (Q80-Q89)
+ Những rối loạn nhiễm sắc thể (Q90-Q99)
+ Rối loạn chuyển hoá bẩm sinh (E70-E90)
Lê Văn Hải K15
7
Luận văn thạc sĩ khoa học Chuyên ngành: Nhân chủng học
1.2. tình hình nghiên cứu về ngời khuyết tật trên thế
giới
1.2.1. Số liệu về ngời khuyết tật trên thế giới
Theo ớc tính của Tổ chức Y tế thế giới và Liên Hợp Quốc năm 1996 trên thế
giới có khoảng 490 triệu ngời khuyết tật (chiếm khoảng 10% dân số), trong đó có
140 triệu trẻ em khuyết tật, trên 340 triệu ngời khuyết tật ở các nớc đang phát triển
và hơn 98% ngời khuyết tật bị lãng quên. Riêng khu vực Tây Thái Bình Dơng có
khoảng 100 triệu ngời khuyết tật, trong đó 75% cha có phục hồi chức năng về y tế
và xã hội. Theo thống kê của tổ chức UNICEF về số trẻ em khuyết tật ở Bắc Mỹ: 6
triệu, Châu Âu: 11 triệu, Châu Mỹ Latinh: 13 triệu, Châu Phi: 18 triệu và Châu á:
88 triệu [25], [7], [52], [49], [58], [61].
ở hầu hết các nớc, cứ 10 ngời thì ít nhất có 1 ngời bị thiểu năng về tinh thần,
thể hình hoặc giác quan, và ít nhất có 25% dân số của mọi quốc gia ít nhiều bị ảnh
hởng bởi sự hiện hữu của vấn đề khuyết tật [34].
Theo cục điều tra dân số Mỹ năm 2004, Mỹ có 32 triệu ngời khuyết tật là ng-
ời trởng thành từ 18 tuổi trở lên cha kể 5 triệu trẻ em và thiếu niên dới 18 tuổi [49].
Các chuyên gia đồng ý rằng tình hình khuyết tật ở các nớc đang phát triển cao hơn ở
các quốc gia phát triển do cha có các biện pháp hữu hiệu, hạn chế ngời khuyết tật,
vấn đề chi phí và dịch vụ cho ngời khuyết tật vẫn còn nan giải
1.2.2. Nguyên nhân của tình trạng khuyết tật trên thế giới
Nguyên nhân của thiểu năng rất khác nhau ở các nơi trên thế giới, tính chất
phổ biến và hậu quả của khuyết tật cũng đa dạng nh vậy. Những sự khác nhau đó là
do sự chi phối của hoàn cảnh kinh tế, xã hội và sự khác nhau trong việc cung cấp
dịch vụ phúc lợi cho các thành viên của mỗi xã hội. Một cuộc điều tra đợc các
chuyên gia tiến hành đã đa ra một con số khoảng 350 triệu ngời khuyết tật hiện đang
sống trong các khu vực cha có các dịch vụ cần thiết để giúp họ vợt qua đợc các hạn
chế của bản thân [61]. Trên một phạm vi lớn, ngời khuyết tật dang phải đối mặt với
các rào cản về vật chất, văn hóa và xã hội gây thiệt thòi cho cuộc sống của họ thậm
chí ngay cả khi có sự trợ giúp phục hồi chức năng. Có nhiều yếu tố làm tăng số ngời
khuyết tật và đẩy họ ra ngoài lề của xã hội. Bao gồm:
Lê Văn Hải K15
8
Luận văn thạc sĩ khoa học Chuyên ngành: Nhân chủng học
- Chiến tranh cùng với hậu quả chiến tranh và các hình thức khác của bạo lực,
sự tàn phá, nghèo đói, bệnh dịch, sự thay đổi nhanh về dân số.
- Những gia đình bần cùng có nhiều gánh nặng chiếm tỷ lệ cao, điều kiện
sống, nơi ở quá đông đúc và kém vệ sinh.
- Tỷ lệ ngời mù chữ cao và kém hiểu biết về các dịch vụ xã hội cơ bản hoặc
các biện pháp y tế và giáo duc.
- Thiếu kiến thức đúng đắn về khuyết tật, về các nguyên nhân, cách phòng
ngừa và điều trị, kể cả những sự khinh thị, phân biệt đối xử và những ý nghĩ lệch lạc
về ngời khuyết tật.
- Thiếu các chơng trình về dịch vụ và chăm sóc sức khoẻ cơ bản.
- Nhiều hạn chế bao gồm thiếu nguồn lực, khoảng cách về địa lý, các rào cản
về vật chất và xã hội khiến nhiều ngời không thể sử dụng đợc các dịch vụ có sẵn.
- Dành các nguồn lực cho các dịch vụ quá chuyên sâu không phù hợp với nhu
cầu của đại đa số những ngời cần đợc giúp đỡ.
- Cơ sở hạ tầng các dịch vụ liên quan đến trợ giúp của xã hội, chăm sóc sức
khoẻ, giáo dục, đào tạo nghề và bố trí việc làm thiếu hoặc yếu.
- Ưu tiên thấp đối với các hoạt động liên quan tới việc tạo ra sự công bằng về
cơ hội, phòng ngừa khuyết tật và phục hồi chức năng trong chơng trình phát triển
kinh tế, xã hội.
- Các tai nạn có liên quan tới công nghiệp, nông nghiệp và giao thông.
- Động đất và thảm hoạ thiên nhiên.
- Ô nhiễm môi trờng vật chất.
- Trạng thái căng thẳng và các vấn đề tâm lý - xã hội khác đi kèm với sự
chuyển đổi từ một xã hội truyền thống sang một xã hội hiện đại.
- Khinh xuất trong việc sử dụng thuốc, sử dụng sai các dợc liệu, sử dụng bất
hợp pháp chất gây nghiện và chất kích thích.
Lê Văn Hải K15
9
Luận văn thạc sĩ khoa học Chuyên ngành: Nhân chủng học
- Điều trị không đúng cho những ngời bị thơng khi có thảm hoạ là nguyên
nhân của những khuyết tật có thể tránh đợc.
- Đô thị hoá, tăng dân số và các yếu tố gián tiếp khác.
Vấn đề ngời khuyết tật tại các nớc đang phát triển cũng cần phải đợc làm rõ.
Có khoảng 80% những ngời khuyết tật đang sống ở những vùng nông thôn heo hút ở
các nớc đang phát triển. ở một số nớc này tỷ lệ ngời khuyết tật ớc tính cao tới 20%
và nếu tính cả gia đình và ngời thân của họ thì có tới 50% số đân đã bị ảnh hởng bất
lợi bởi khuyết tật [45]. Vấn đề càng trở nên phức tạp hơn bởi một thực tế là hầu nh ở
tất cả mọi nơi ngời khuyết tật là những ngời rất nghèo. Họ thờng sống ở những nơi
có rất ít hoặc thậm chí là hoàn toàn không có các dịch vụ y tế và các dịch vụ liên
quan khác thậm chí ở những nơi mà sự khuyết tật không đợc, hoặc không thể đợc
phát hiện kịp thời. Khi họ thực sự nhận đợc sự quan tâm về y tế, mà nếu họ có đợc
nhận đầy đủ đi chăng nữa thì sự suy giảm chức năng là điều khó tránh khỏi. ở nhiều
nớc không có đủ nguồn lực để phát hiện và phòng ngừa khuyết tật cũng nh đáp ứng
nhu cầu trợ giúp và phục hồi chức năng của ngời khuyết tật. Đội ngũ những ngời hỗ
trợ, những nghiên cứu ứng dụng các kỹ thuật và công nghệ mới hơn và hiệu quả hơn,
các phơng pháp phục hồi chức năng, trợ giúp hòa nhập, cung cấp thiết bị cho ngời
khuyết tật bị thiếu hụt nghiêm trong.
Tại những nớc đang phát triển khó khăn của ngời khuyết tật càng trầm trọng
hơn bởi nạn bùng nổ dân số, làm cho ngời khuyết tật tăng cả về tỷ lệ lẫn số lợng. Do
đó, đối với những nớc này, nhu cầu cấp bách là phải u tiên phát triển các chính sách
nhân khẩu học để ngăn chặn sự gia tăng số lợng ngời khuyết tật và để phục hồi chức
năng và cung cấp dịch vụ cho những ngời đã bị khuyêt tật.
1.3. tình hình nghiên cứu về ngời khuyết tật ở việt nam
1.3.1. Nghiên cứu về ngời khuyết tật trên toàn quốc
Cha có số liệu điều tra cơ bản về ngời khuyết tật trớc năm 1987, song số lợng
ngời khuyết tật do hậu quả chiến tranh, tai nạn giao thông, tai nạn nghề nghiệp,
bệnh dich khá cao, số trẻ em sinh ra bị tàn tật do ảnh h ởng bởi chất độc da cam,
do bệnh dịch, do môi trờng sống cũng ngày càng tăng lên [7].
Cho đến nay số liệu thống kê về ngời khuyết tật ở Việt Nam rất hạn chế. Tuy
nhiên có thể thấy đợc phần nào hiện trạng của ngời khuyết tật qua các kết quả điều
Lê Văn Hải K15
10
Luận văn thạc sĩ khoa học Chuyên ngành: Nhân chủng học
tra về ngời khuyết tật do Bộ Lao động - Thơng bình và Xã hội thực hiện. Theo số
liệu điều tra thực hiện trong năm 1995 và điều tra bổ sung vào năm 1998 cả nớc có
khoảng 5,3 triệu ngời khuyết tật chiếm 6,34 % dân số. Trong đó số ngời khuyết tật
nặng có xu hớng gia tăng: năm 1996: 1.295.700; năm 1997: 1.297.695 và năm
1998: 1.300.000 [3], [6], [30], [7] , [8], [28], [29].
Số liệu gần đây nhất của Bộ Lao Động - Thơng binh và Xã hội, năm 2005,
toàn quốc hiện có 5.526.947 ngời khuyết tật, chiếm khoảng 7% tổng dân số. Nhng
theo ớc tính của tổ chức Y tế thế giới (WHO) ngời khuyết tật ở Việt Nam chiếm
khoảng 10% tổng dân số [6].
Ngời khuyết tật ở Việt Nam phân bố không đồng đều giữa các khu vực đồng
bằng và miền núi, giữa khu vực chịu nhiều ảnh hởng của chiến tranh với các khu vực
khác. Nếu căn cứ theo tiêu chí vùng sinh thái thì sự phân bố này nh sau:
Khu vực Tây Bắc 157.369
Khu vực Đông Bắc 678.345
Khu vực Đồng bằng sông Hồng 980.118
Khu vực Bắc Trung Bộ 658.254
Khu vực Duyên hải miền Trung 749.489
Khu vực Tây Nguyên 158.506
Vùng Đông Nam Bộ 866.516
Vùng Đồng bằng sông Cửu Long 1.018.341
Toàn quốc 5.266.947 ([6], [8])
Qua một số bao cáo, ngời khuyết tật ở Việt Nam có các đặc điểm sau:
- Ngời khuyết tật tập trung chủ yếu ở khu vực nông thôn. Xét trên cả nớc, số
ngời khuyết tật định c ở nông thôn có tỷ lệ là 87,27% và ở thành thị là 12,37%. Tỷ lệ
này tơng ứng với mức độ đô thị hóa.
- Hầu hết ngời khuyết tật Việt Nam thuộc nhóm dân số trẻ, số ngời từ 45 tuổi
trở xuống chiếm 66,8%. Đây là nhóm tuổi mà ngời khuyết tật còn có khả năng đóng
góp cho xã hội và có nhu cầu việc làm. Nhóm tuổi trên 60 chiếm tỷ lệ 17,59% và
nhóm tuổi từ 6 đến 12 chiếm 8,4%. Đặc điểm này cũng đúng nếu xét riêng khu vực
nông thôn và thành thị.
- Sự khác nhau về giới của ngời khuyết tật phản ánh lối sống và hành vi dẫn
đến khuyết tật trong từng giới. Số ngời khuyết tật là nam chiếm tỷ lệ cao hơn nữ và
Lê Văn Hải K15
11
Luận văn thạc sĩ khoa học Chuyên ngành: Nhân chủng học
tỷ lệ này không chênh lệch đáng kể giữa các vùng. Số ngời khuyết tật là nam giới
trên cả nớc chiếm 63,52% và nữ chiếm 36,48%. Tuy nhiên điểm đặc biệt quan trọng
là nguyên nhân dẫn đến khuyết tật của nam giới do tai nạn lao động và tai nạn giao
thông cao gấp 4 lần so với nữ và đặc biệt là nam giới chiếm tỷ lệ rất cao trong số ng-
ời khuyết tật là nạn nhân chiến tranh. Mặt khác, với cùng một dạng khuyết tật thì
ngời khuyết tật là nữ lại gặp khó khăn gấp 3 lần so với ngời khuyết tật là nam. Do
vậy việc nghiên cứu giới tính của ngời khuyết tật là rất quan trọng và cần thiêt.
- Có 6 dạng khuyết tật chủ yếu của ngời khuyết tật ở Việt Nam. Trong đó
dạng khuyết tật vận động chiếm 29,41%; khuyết tật thần kinh chiếm 16,82%;
khuyết tật thị giác chiếm 13,84%; khuyết tật thính giác chiếm 9,33%; khuyết tật
ngôn ngữ chiếm 7,08% và khuyết tật về trí tuệ chiếm 6,52%. Ngoài ra các dạng
khuyết tật khác chiếm 17% còn lại. Hai dạng khuyết tật chiếm tỷ lệ cao nhất là
khuyết tật vận động và khuyết tật liên quan thần kinh, khuyết tật trí tuệ, tiếp đến là
khuyết tật về thị giác, còn lại các dạng khuyết tật khác đều ở mức dới 10% so với
tổng số ngời khuyết tật. Sự phân loại này có ý nghĩa rất quan trọng trong việc định
hớng các hoạt động trợ giúp ngời khuyết tật hòa nhập cộng đồng và phát triển phù
hợp với nhu cầu thiết yếu của ngời khuyết tật.
Các nguyên nhân chủ yếu dẫn tới khuyết tật bao gồm nguyên nhân do bẩm
sinh chiếm 35,8%, do bệnh tật chiếm 32,34%, do hậu quả chiến tranh chiếm 25,56%
do tai nạn lao động chiếm 3,49%.... Đặc biệt là tại nạn giao thông từ năm 2001 đến
nay đã làm cho khoảng 125.000 ngời bị tàn tật, bình quân mỗi năm có khoảng
25.000 ngời. Các nguyên nhân khác chiếm 1,57% còn lại. Các nguyên nhân này
phản ánh tố chất con ngời, cũng nh sự chăm sóc ban đầu cho trẻ và chất lợng dịch vụ
y tế còn khá hạn chế trong việc kiểm soát bệnh tật dẫn đến tỷ lệ khuyết tật cao.
Nguyên nhân từ hậu quả chiến tranh cũng khá cao, không chỉ thế hệ hiện nay mà cả
thế hệ mai sau, đặc biệt là nạn nhân của chất độc điôxin do Mỹ sử dụng trong chiến
tranh Việt Nam.
Trong số những nguyên nhân nói trên thì 2 nguyên nhân do bẩm sinh và bệnh
tật đã chứa đựng trong đó nguyên nhân của hậu quả chiến tranh, nhất là hậu quả của
chất độc hóa học, vì nhiều ngời tham gia chiến tranh bị hậu quả của chất độc hóa
học sau này sinh con bị dị tật, dị dạng và đợc xếp vào nhóm bẩm sinh, thậm chí có
hàng nghìn ngời sinh 2 con đều bị dị tật, dị dạng. Mặt khác, một số ngời sinh con ra
lúc đầu trẻ bình thờng nhng sau một thời gian đứa trẻ bị bệnh tật và ngời ta xếp vào
nhóm bệnh tật, những nguyên nhân sâu xa của nó chính là hậu quả của chất độc hóa
Lê Văn Hải K15
12
Luận văn thạc sĩ khoa học Chuyên ngành: Nhân chủng học
học, đặc biệt là chất điôxin và hậu quả của chiến tranh. Đây là nét đặc thù của ngời
khuyết tật ở Việt Nam.
Các nghiên cứu trong những năm trớc đây đều đã đi đến kết luận rằng
nguyên nhân dẫn đến khuyết tật ở Việt Nam chủ yếu do bẩm sinh, bệnh tật và do
hậu quả của chiến tranh. Nguyên nhân từ hậu quả chiến tranh cũng khá cao. Chiến
tranh kéo dài 30 năm, đặc biệt là cuộc chiến tranh chống Mỹ cứu nớc giai đoạn
1960 - 1975 đã để lại hậu quả rất nghiêm trọng và dai dẳng cho ngời dân nớc ta,
không chỉ đối với thế hệ hiện nay mà cả đến thế hệ mai sau, đặc biệt là nạn nhân của
chất độc điôxin do Mỹ sử dụng trong chiến tranh Việt Nam. Theo ớc tính của các
nhà khoa học Hàn Quốc thì có tới 10% lính Hàn Quốc tham gia chiến tranh Việt
Nam bị nhiễm chất độc điôxin và tơng tự nh vậy thì lính Mỹ cũng chiếm khoảng
7%. Nếu lấy tỷ lệ nhiễm điôxin trung bình của lính Mỹ và Hàn Quốc tham gia chiến
tranh Việt Nam tính cho ngời dân Việt Nam sống trong vùng bị rải chất độc hóa học
điôxin thì số ngời bị nhiễm chất độc điôxin cũng lên tới 2 triệu ngời và thêm một
nửa số đó là thế hệ kế tiếp của những ngời bị hậu quả chất độc hóa học điôxin thì
tổng số ngời bị hậu quả của chất độc điôxin lên tới 3 triệu ngời [19], [9], [11], [50],
[10].
Điểm hạn chế trong các nghiên cứu, hớng dẫn thống kê và điều tra phân loại
nguyên nhân khuyết tật trớc đây là cha làm rõ dạng khuyết tật bẩm sinh hay khuyết
tật do hậu quả của chất độc hóa học điôxin, do chiến tranh, dẫn đến khi phân loại,
thống kê thì nguyên nhân bị khuyết tật do chiến tranh thấp hơn nguyên nhân bẩm
sinh và nguyên nhân do bệnh tật. Sự phân tích này có ý nghĩa quan trọng cho việc
nghiên cứu thống kê, điều tra phân loại nguyên nhân khuyết tật sau này.
Trong những năm tới số lợng ngời khuyết tật ở Việt Nam có xu hớng tăng do
các yếu tố chủ yếu sau: tai nạn giao thông tăng cao, tai nạn lao động tăng, ô nhiễm
môi trờng ngày càng nhiêm trọng. Đặc biệt, chính sự tiến bộ của y học và sự phát
triển mạnh mẽ, đa dạng của hệ thống y tế hiện nay có khả năng can thiệp mạnh mẽ
đến việc bảo vệ, chăm sóc sức khỏe con ngời, chữa lành thơng tích cũng là một yếu
tố làm tăng số lợng ngời khuyết tật. (Các nghiên cứu của các chuyên gia Hội trợ
giúp ngời khuyết tật Việt Nam kết luận ngời khuyết tật nớc ta có xu hớng tăng).
Nguyên nhân dẫn tới khuyết tật cũng sẽ có sự biến động và khác hơn so với
giai đoạn trớc đây. Các nguyên nhân do bẩm sinh, bệnh tật và chiến tranh sẽ giảm.
Tuy nhiên, các nguyên nhân do tại nạn giao thông, tai nạn lao động, do ô nhiễm môi
Lê Văn Hải K15
13
Luận văn thạc sĩ khoa học Chuyên ngành: Nhân chủng học
trờng có xu hớng tăng do sự phát triển mạnh mẽ của công nghiệp hóa, hiện đại hóa
và đô thị hóa.
Chất lợng cuộc sống nâng cao, sự phát triển mạnh mẽ của hệ thống dịch vụ
chăm sóc sức khỏe ban đầu cùng với sự tiến bộ của y học cho phép cải thiện và nâng
cao thể chất con ngời từ đó sẽ giảm bệnh tật hoặc tăng cờng khả năng đối phó với
bệnh tật của con ngời, tăng khả năng can thiệp mạnh mẽ đến việc bảo vệ, chăm sóc
sức khỏe con ngời, giảm thiểu ốm đau bệnh tật, chữa lành thơng tích và làm giảm
mức độ khuyết tật của dân c.
Các nguyên nhân về bệnh tật, bẩm sinh sẽ giảm do sự tiến bộ xã hội và can
thiệp có hiệu quả hơn của hệ thống dịch vụ y tế hiện đại, nhiều dịch bệnh nguy hiểm
đã và đang đợc kiểm soát, ngăn chặn. Nguyên nhân khuyết tật do hậu quả của chiến
tranh, của chất độc hóa học điôxin cũng sẽ giảm đi nhiều, do sự hiểu biết của ngời
dân bị hậu quả chất độc hóa học đợc nâng cao. Họ ý thức và kiểm soát đợc hành vi
không phù hợp với mong muốn và nguyện vọng của họ. Việc gia tăng số ngời
khuyết tật do hậu quả của chất độc hóa học trong giai đoạn tới là do chúng ta điều
tra xác định chính xác hơn, số lợng ngời đã bị ảnh hởng từ trớc nhng cha đợc biết
đến vào trong danh sách đối tợng tàn tật, số phát sinh mới cũng sẽ có nhng chắc
chắn số lợng sẽ ít hơn giai đoạn trớc vì chiến tranh đã qua đi trên một phần t thế kỷ.
Số liệu thống kê ngời khuyết tật trong những năm tới có thể còn cao hơn so
với số lợng hiện có, vì việc nhận dạng về ngời khuyết tật ở nớc ta trong thời gian qua
cha có sự đồng nhất ở các vùng miền, chủ yếu dựa vào đội ngũ cán bộ cấp xã và
thôn bản, mà bản thân họ nhận thức về vấn đề khuyết tật, ngời khuyết tật, nhận dạng
ngời khuyết tật cha thật đầy đủ và thống nhất, dẫn đến tình trạng lọt lới đối tợng
khuyết tật trong thống kê. Nếu sự lọt lới này đợc khắc phục bằng cách nâng cao
nhận thức của cộng đồng, xã hội, của đội ngũ cán bộ nhất là cán bộ cơ sở về vấn đề
khuyết tật và nhận dạng ngời khuyết tật thì khả năng số lợng ngời khuyết tật ngang
bằng mức ớc tính của WHO (10% dân số) cũng là điều không ngạc nhiên [25]. Theo
công bố của nhiều quốc gia trong khu vực và thế giới tỷ lệ ngời khuyết tật dao động
ở mức 8 - 9% dân số [61]. Trong khi đó nớc ta lại chịu hậu quả nặng nề của chiến
tranh, kinh tế chậm phát triển, đất nớc cha ra khỏi tình trạng nớc nghèo, thu nhập
bình quân đầu ngời dới 750USD mà tỷ lệ ngời khuyết tật ở mức 6,63% thì cũng là
điều cha phản ánh đúng thực trạng [30]. Nguyên nhân chính của vấn đề này là do
cha tổ chức đợc việc nhận dạng đúng về ngời khuyết tật trong tổng điền tra dân số.
Lê Văn Hải K15
14
Luận văn thạc sĩ khoa học Chuyên ngành: Nhân chủng học
Nh vậy về cơ bản có thể thấy xu hớng ngời khuyết tật ở Việt Nam sẽ có nhiều
biến đổi về mặt nguyên nhân dẫn đến khuyết tật cũng nh về tỷ lệ gia tăng ngời
khuyết tật. Việc nhận định xu hớng biến động này là cần thiết để có các giải pháp
phù hợp giảm bớt tỷ lệ gia tăng và có các giải pháp hỗ trợ kịp thời giảm bớt thiệt
thòi cho ngời khuyết tật.
Theo số liệu báo cáo của các tỉnh, thành phố trực thuộc Trung ơng cho thấy ở
thành thị từ 70% đến 80% và ở nông thôn từ 65% đến 70% số ngời khuyết tật sống
dựa vào gia đình, ngời thân và trợ cấp xã hội. Có khoảng 25% đến 35% số ngời
khuyết tật có hoạt động tạo thu nhập cho bản thân và gia đình. Tỷ lệ những ngời
khuyết tật trẻ sống phụ thuộc vào gia đình là rất cao. Khoảng 94% trẻ khuyết tật dới
18 tuổi sống phụ thuộc hoàn toàn vào gia đình, nhng nhóm tuổi từ 55 đến 60 chỉ
chiếm tỷ lệ 74% [25], [5], [6].
Theo kết quả khảo sát ngời khuyết tật do Bộ Lao động - Thơng binh - Xã hội
tiến hành năm 2005, phần lớn các gia đình có ngời khuyết tật đều có mức sống thấp.
Theo đánh giá có 32,5% số hộ gia đình thuộc loại nghèo (số hộ nghèo của cả nớc
chiếm 22%), 58% số hộ có mức sống trung bình, chỉ có 9% số hộ thuộc loại khá và
0,5% số hộ thuộc loại giàu. Các hộ gia đình càng có nhiều ngời khuyết tật thì mức
sống càng giảm, trong nhóm gia đình có 1 ngời khuyết tật, phần trăm thuộc diện
nghèo là 31%, song tỷ lệ hộ nghèo ở nhóm hộ có 3 ngời khuyết tật lại lên trên 63%
[6].
Hầu hết các hộ mới chỉ đáp ứng những nhu cầu tối thiểu nh ăn, mặc, khám
chữa bệnh cho ngời khuyết tật (93,4% số hộ đáp ứng đợc nhu cầu về ăn, mặc, 72%
số hộ đáp ứng đợc nhu cầu về khám chữa bệnh cho ngời khuyết tật) còn những nhu
cầu khác nh phục hồi chức năng, học văn hóa, học nghề... mức độ đáp ứng còn thấp.
Việc tham gia hoạt động kinh tế, văn hóa, xã hội của ngời khuyết tật có nhiều hạn
chế. Hiện nay ngời khuyết tật gặp rất nhiều rào cản khách quan cũng nh chủ quan.
Phần lớn đối tợng sống ở khu vực nông thôn (chiếm 87,20%), đa số ngời
khuyết tật và gia đình ngời khuyết tật thiếu vốn, thiếu t liệu sản xuất, thiếu kinh
nghiệm làm ăn nên rất khó khăn trong phát triển kinh tế để vơn lên thoát khỏi hoàn
cảnh khó khăn.
Về nhà ở của các gia đình có ngời khuyết tật: Có tới 24% số hộ gia đình đang
sống trong các căn nhà tạm, 65% có nhà bán kiên cố và 11% có nhà kiên cố. Các
chỉ tiêu về nhà ở của hộ có ngời khuyết tật gần ngang bằng với tình trạng nhà ở của
Lê Văn Hải K15
15
Luận văn thạc sĩ khoa học Chuyên ngành: Nhân chủng học
c dân Việt Nam. Hỗ trợ về nhà ở, trợ giúp đột xuất và trợ giúp khác, nói chung cho
gia đình ngời khuyết tật mới đợc một tỷ lệ nhỏ (69% số hộ đợc hỗ trợ về nhà ở,
9,2% số hộ đợc trợ giúp đột xuất).
Về sức khỏe: Trong tổng số 2012 hộ có ngời khuyết tật đợc khảo sát năm
2005 thì có 84% số hộ gia đình đã đợc hởng các chính sách về y tế trong đó 38,2%
số hộ đợc khám chữa bệnh miễn phí, 45,4% số đợc cấp thẻ BHYT. Đạt đợc kết quả
này, một phần rất quan trong là nhờ thực hiện chính sách y tế cho ngời nghèo.
Về hoạt động văn hóa - thể thao: Việc tham gia các hoạt động văn hóa thể
thao gặp rất nhiều hạn chế do cha xã hội hóa một cách rộng rãi các hoạt động văn
hóa thể thao dành cho ngời khuyết tật, điều kiện, phơng tiện còn thiếu để ngời
khuyết tật có thể tham gia hoạt động văn hóa thể thao. Ngời khuyết tật có thể tham
gia tốt các hoạt động văn hóa thể thao, thực tế có nhiều ngời khuyết tật đã đạt thành
tích cao trong thi đấu quốc tế [6].
Do thực tế khuyết tật và hoàn cảnh, đại bộ phận ngời khuyết tật không sử
dụng các dụng cụ, phơng tiện chuyên dùng. Số ngời sử dụng phơng tiện chuyên
dùng chỉ chiếm 26%, chủ yếu họ đợc nhà nớc cấp tặng (48,12%). Chỉ có 30% trong
số họ có khả năng tự mình mua sắm phơng tiện chuyên dụng. Rất nhiều ngời khuyết
tật nghèo không có khả năng tự mua sắm cho mình dụng cụ, phơng tiện chuyên
dùng đơn giản.
Trình độ học vấn của ngời khuyết tật rất thấp, 41,01% số ngời khuyết tật từ 6
tuổi trở lên không biết chữ và số có trình độ từ tốt nghiệp phổ thông cơ sở trở lên chỉ
chiếm 19,5%. Trong đó tỷ lệ biết chữ ở khu vực nông thôn kém hơn khu vực thành
thị, nữ giới thấp hơn nam giới và ngời dân tộc thiểu số thấp hơn nhiều so với ngời
kinh.
Về trình độ chuyên môn kỹ thuật, có tới 93,4% số ngời khuyết tật từ 16 tuổi
trở lên không có chuyên môn, số có bằng cấp từ chứng chỉ nghề nghiệp trở lên chỉ
chiếm 6,5%. Riêng ngời khuyết tật có trình độ từ trung học chuyên nghiệp trở lên
chỉ chiếm 2,75%. Trình độ chuyên môn kỹ thuật của ngời khuyết tật khu vực thành
thị cao hơn khu vực nông thôn, của nam giới cao hơn nữ (97% nữ không có chuyên
môn kỹ thuật còn ở nam là 91,3%) và của ngời kinh cao hơn ngời dân tộc thiểu số.
Theo số liệu năm 2005, có khoảng 58% ngời khuyết tật tham gia làm việc,
30% cha có việc làm và mong muốn có việc làm ổn định, tỷ lệ này cao nhất ở vùng
đồng bằng sông Hồng (khoảng 42%), tiếp đến là vùng Đông Nam Bộ (khoảng
Lê Văn Hải K15
16
Luận văn thạc sĩ khoa học Chuyên ngành: Nhân chủng học
36%). Mặc dù, số ngời khuyết tật có chuyên môn kỹ thuật không nhiều nhng lại rất
ít ngời đợc nhận vào làm việc trong các cơ quan, xí nghiệp. Số ngời khuyết tật từ 15
tuổi trở lên chỉ có 29% ngời khuyết tật có khả năng lao động, trong số này có gần
75% tham gia hoạt động kinh tế, tuy nhiên cũng chỉ có 47,5% đủ việc làm, 37,2%
thiều việc làm và 15,3% cha có việc làm. Thu nhập của những ngời có việc làm cũng
rất thấp, thấp hơn cả mức tiền lơng tối thiểu, đa số làm việc trong ngành nông
nghiệp, nơi mà mức thu nhập thấp nhất. Theo kết quả thu đợc từ điều tra chọn mẫu
tại hai thành phố Hà Nội và Đà Nẵng, mức thu nhập trung bình của ngời khuyết tật
chỉ có 300.000 đồng/tháng. Qua các số liệu có thể thấy vấn đề việc làm và thu nhập
cho ngời khuyết tật đang là vấn đề bức xúc cần đợc quan tâm.
Ngời khuyết tật hiện đang sinh hoạt theo các tổ chức hội nh Hội ngời khiếm
thị, Hội ngời khuyết tật Thông qua các tổ chức hội này, ng ời khuyết tật có các hoạt
động hiệu quả hỗ trợ, giúp đỡ nhau vơn lên trong cuộc sống, hòa nhập với cộng
đồng. Tuy nhiên, ngời khuyết tật cha thực sự hòa nhập với xã hội do một số nguyên
nhân: Nhận thức của cộng đồng về ngời khuyết tật còn hạn chế; Đây đó, vẫn còn sự
phân biệt đối xử với ngời khuyết tật; Điều kiện tiếp cận khó khăn; Các công trình
công cộng còn cha thuận lợi, ngời khuyết tật không thể hoặc tiếp cận rất khó khăn;
Tự kỷ bản thân, ngời khuyết tật vẫn còn tâm lý mình khác biệt, thiệt thòi so với cộng
đồng, nên không muốn hoặc không dám giao lu với xã hội.
Tóm lại, ngời khuyết tật ở Việt Nam chiếm một tỷ lệ lớn, đại bộ phận sống ở
nông thôn, trình độ văn hóa và chuyên môn kỹ thuật thấp, đời sống gặp rất nhiều
khó khăn. Họ là một trong những nhóm dân số dễ bị tổn thơng nhất trong xã hội.
Chính vì vậy họ cần đợc quan tâm đặc biệt và đợc hỗ trợ trong các dịch vụ phục hồi
chức năng, đào tạo nghề và tạo cơ hội việc làm để có thể hòa nhập với xã hội và có
một cuộc sống tốt hơn.
1.3.2. Nghiên cứu về ngời khuyết tật ở Hà Tây
Hà Tây là một tỉnh có dân số đông, theo điều tra dân số năm 2006 dân số
toàn tỉnh gần 2,6 triệu ngời. Về mặt địa lý, Hà Tây là một tỉnh thuộc vùng Đồng
bằng sông Hồng, phía Bắc giáp tỉnh Phú Thọ, Vĩnh Phúc, phía Nam giáp tỉnh Hà
Nam, phía Tây giáp tỉnh Hoà Bình, phía Đông giáp thủ đô Hà Nội. Đơn vị hành
chính của tỉnh gồm 12 huyện, 2 thành phố, có 5 huyện thuộc vùng bán sơn địa với
20 xã đồi gò, và miền núi. Nguồn thu nhập chính của ngời dân từ sản phẩm nông
nghiệp, đời sống của một số bộ phận nhân dân còn nghèo [18].
Lê Văn Hải K15
17
Luận văn thạc sĩ khoa học Chuyên ngành: Nhân chủng học
Hà Tây năm trong vùng có số lợng ngời khuyết tật đứng thứ 2 trong 8 vùng
sinh thái của Việt Nam. Theo số liệu năm 1995 vùng Đồng bằng sông Hồng có
980.118 ngời khuyết tật (số lợng ngời khuyết tật cao nhất ở vùng Đồng bằng sông
Cửu Long với 1.018.341 ngời) [7],[33].
Đặc biệt Hà Tây là một trong những tỉnh bị ảnh hởng nặng nề của di chứng
chiến tranh với rất nhiều thơng, bệnh binh và nạn nhân chất độc da cam. Toàn tỉnh
có hơn 24.000 nạn nhân chất độc mầu da cam, trong đó số lợng trẻ em dới 16 tuổi bị
khuyết tật do di chứng là 1.080 em [29].
Theo số liệu từ một công trình siêu phân tích số liệu về ngời khuyết tật ở Việt
Nam năm 1999 của thạc sỹ Thomas T. Kane, tỷ lệ ngời khuyết tật của Hà Tây chiếm
tới 10,4% dân số trong đó số ngời khuyết tật nặng chiếm 2,63% tổng dân số
(khoảng 25,3% tổng số ngời khuyết tật) [50].
Hiện nay các số liệu công bố về ngời khuyết tật là không thống nhất nhau, cả
số liệu trên toàn quốc và số liệu ở tỉnh Hà Tây. Chủ yếu các số liệu đợc thu thập từ
một số điều tra chọn mẫu cha phải điều tra toàn bộ nên độ chính xác chỉ mang tính
tơng đối.
1.3.3. Tình hình nghiên cứu về trẻ em khuyết tật
Năm 1998, tỷ lệ phổ biến của khuyết tật trẻ em nói chung ở Việt Nam là
3,1% trong số trẻ em từ 0 - 17 tuổi. Một báo cáo của Bộ LĐ-TB-XH về hỗ trợ xã hội
những trẻ em gặp khó khăn đã cho thấy rằng trong năm 2002, số trẻ em bị khuyết tật
nặng là 168.000 trên 1,2 triệu em khuyết tật [5], [7], [11], [32].
Ước tính về tỷ lệ phổ biến của khuyết tất ở Việt Nam là khá lớn (2 - 10%),
chiếm 5 - 7% tổng dân số. Sự khác nhau về kết quả khảo sát đã chỉ ra một vấn đề
phổ biến trên toàn thế giới và phụ thuộc vào phạm vị rộng về sự khác nhau trong
định nghĩa về khuyết tật đợc sử dụng. Điều tra đợc thực hiện năm 1987 ở Trung
Quốc đã cho thấy tỷ lệ khuyết tật là 4,9% [54], một nghiên cứu ở úc đợc thực hiện
năm 1993 đã cho thấy ngời khuyết tật chiếm 18% tổng số dân [55], trong khi điều
tra mẫu quốc gia của ấn Độ năm 1991 đã thu đợc tỷ lệ phổ biến của ngời khuyết tật
chỉ chiếm 1,9% dân số [53]. Bởi vì các định nghĩa phổ biến và các phân loại khuyết
tật không đợc áp dụng đồng nhất ở các nớc, các so sánh của quốc tế về dữ liệu
khuyết tật không có ý nghĩa. Việc này kêu gọi nỗ lực liên quốc gia để áp dụng
Lê Văn Hải K15
18
Luận văn thạc sĩ khoa học Chuyên ngành: Nhân chủng học
những khái niệm đợc chấp nhận trên phạm vi quốc tế, những định nghĩa, phạm vi và
những phân loại, có thể bao gồm phơng pháp nghiên cứu, kỹ thuật và bảng hỏi.
Phạm vị phổ biến ớc tính ở Việt Nam đối với mỗi loại khuyết tật cũng thay
đổi từ nguồn này đến nguồn khác. Hai dạng phổ biến nhất của khuyết tật trẻ em đợc
báo cáo trong khảo sát dựa vào cộng đồng CDS 1998 là khuyết tật vận động (22,4%)
và khuyết tật về ngôn ngữ (21,4%). Những nguyên nhân chính của khuyết tật trẻ em
đợc đề cập đến là khuyết tật bẩm sinh (55%) và bệnh tật (29,1%). Đây cũng là 2
nguyên nhân chính của khuyết tật đợc thông báo trong số trẻ em sống trong cơ sở,
với khuyết tật bẩm sinh chiếm 2/3 (64,6%) và bệnh tật chiếm (23,5%).
CDS 1998 đã đề cập rằng, trong cộng đồng một nửa trong tổng số những
khuyết tật báo cáo về trẻ em đợc phân loại thành khuyết tật nặng. Trong số những
trẻ em khuyết tật sống trong các sơ sở, 90% có khuyết tật nặng. Nhiều khuyết tật đ-
ợc báo cáo là phổ biến trong trẻ em khuyết tật. Số trung bình các khuyết tật trong trẻ
em khuyết tật là 1,48 khuyết tật/1 trẻ khuyết tật sống trong hộ gia đình, và 1,64
khuyết tật/1 trẻ sống trong sơ sở. Khiếm thính và khuyết tật về ngôn ngữ có xu hớng
xảy ra với cùng một trẻ, cũng nh là khuyết tật ngôn ngữ và các cơn hoặc hành vị
khác thờng.
Tỷ lệ phổ biến khuyết tật trong những trẻ em gái đợc báo cáo là thấp hơn so
với tỷ lệ ở bé trai. Phát hiện này liên quan đến những rủi ro mà trẻ em gái gặp phải
là ít hơn đối với một số khuyết tật đặc biệt mà có thể không đợc báo cáo.
Trình độ giáo dục của trẻ em khuyết tật đợc báo cáo là thấp. CDS 1998 báo
cáo, trong cộng đồng gần một nửa số trẻ em khuyết tật trong dộ tuổi đi học (6 - 17
tuổi) là mù chữ (45,5%). Hơn 1/3 trong số trẻ em khuyết tật tuổi từ 6 - 17 cha từng
đi học và 1/6 trong số trẻ em khuyết tật đi học đã bỏ học. Trong khảo sát dựa vào cơ
sở, tình trạng giáo dục cho trẻ em khuyết tật dờng nh tốt hơn. Chỉ 5% số trẻ em
khuyết tật cha đi học, mặc dù lớn hơn cả số trẻ em khuyết tật ở các cơ sở đã bỏ học.
Trong các cơ sở, 85% số trẻ em khuyết tật tuổi từ 15 - 17 cha hoàn thành bậc tiểu
học. Số lợng những trẻ em khuyết tật sống trong các hộ gia đình hoặc trong các cở
sở đã hoàn thành bậc học trung học là rất thấp. Trẻ em khuyết tận sống trong các hộ
gia đình và các sơ sở, cha đi học và bỏ học đợc thông báo trong CDS 1998 là do: Gia
đình nghèo đói; Thiếu các chơng trình giáo dục và hỗ trợ cho trẻ em khuyết tật; Trẻ
em khuyết tật không thể tiếp cận đợc với trờng học; Xấu hổ hoặc thiếu tự tin của trẻ
em khuyết tật vì khuyết tật của mình.
Lê Văn Hải K15
19
Luận văn thạc sĩ khoa học Chuyên ngành: Nhân chủng học
Có thể thấy rằng có những nhân tố khác ảnh hởng đến sự không tham gia và
bỏ học của trẻ, nhân tố quan trọng nhất trong số này là thiếu việc đào tạo giáo viên
và thông tin liên quan đến trẻ em khuyết tật, trong khi đó sự phân biệt đối xử và định
kiến đối với trẻ em khuyết tật cũng ảnh hởng tới việc đi học của các em.
Từ khảo sát hộ gia đình và khảo sát dựa vào cơ sở trong CDS năm 1998, dạy
nghề và cơ hợi việc làm cho những trẻ em khuyết tật lớn hơn vẫn còn hạn chế. ở
nhiều vùng sự quan tâm và những nguồn lực cha đầy đủ đã đợc phân bổ cho dạy
nghề và các chơng trình tạo việc làm để đáp ứng nhu cầu của phần lớn những trẻ em
khuyết tật mong muốn có việc làm và có khả năng.
Trong cộng đồng, ngời ta phát hiện rằng nghề may là một trong một số ngành
mà trẻ em khuyết tật có thể tham gia. Thực tế là hơn 90% trẻ em khuyết tật hy vọng
có đợc một nghề có ý nghĩa đã chỉ rõ nhu cầu gia tăng đối với các cơ hội và cần
cung cấp phơng tiện để họ có thể đạt đợc những thành quả trong việc làm.
Nhận thức về các dịch vụ phục hồi chức năng ở địa phơng rất thấp trong số
những gia đình trẻ em khuyết tật. Khoảng 1/3 gia đình của trẻ em khuyết tật sống
trong cộng đồng cha từng điều trị cho khuyết tật của mình. Việc điều trị cho khuyết
tật trẻ thay đổi theo vùng và c dân ở nông thôn - thành thị, với 90% sống ở thành thị
khu vực Đồng bằng sông Hồng đã tìm đến các dịch vụ phục hồi chức năng, so sánh
với chỉ 29% sống ở nông thôn của vùng Cao Nguyên.
Khoảng 1/5 trong số trẻ em khuyết tật đang sử dụng các thiết bị và trợ giúp
phục hồi chức năng nh là các bộ phận giả, chỉnh hình, trợ thính, trợ thị và xe lăn. Tỷ
lệ này còn thấp, khoảng một nửa tổng số trẻ khuyết tật sống trong các hộ gia đình đ-
ợc báo cáo là bị khuyết tật nặng. Dới 10% trẻ em bị khuyết tật vận động và 2% trẻ
em bị khiếm thính sử dụng các loại thiết bị trợ giúp phục hồi chức năng. Phần lớn
các thiết bị phục hồi chức năng đang đợc sử dụng là phải mua thay vì đợc nhận
thông qua tổ chức tài trợ hoặc chơng trình của Nhà nớc.
Chỉ 5% số trẻ em khuyết tật sống trong các hộ gia đình ở khu vực thành thị
và 10% trẻ em khuyết tật sống trong các hộ gia đình ở khu vực nông thôn nhận đợc
hình thức hỗ trợ tài chính từ Nhà nớc và cộng đồng nh là trợ cấp hàng tháng, giáo
dục miến phí hoặc đợc trợ cấp thẻ bảo hiểm y tế miễn phí. Tỷ lệ hỗ trợ thay đổi theo
vùng, 8,3% tổng số trẻ em khuyết tật ở khu vực phía Tây Bắc nhận đợc hỗ trợ so với
chỉ 3% trong tổng số trẻ em khuyết tật ở khu vực Đông Nam Bộ.
Lê Văn Hải K15
20
Luận văn thạc sĩ khoa học Chuyên ngành: Nhân chủng học
Trong các cơ sở bảo trợ xã hội, 6,5% trẻ em khuyết tật đã bị gia đình bỏ rơi,
2,6% không có gia đình và 9,1% không liên lạc với gia đình. Tuy nhiên, phần lớn
những trẻ em khuyết tật đợc đa vào cơ sở đều liên lạc hàng tuần với gia đình mình.
Việc liên lạc với gia đình thay đổi theo dạng khuyết tật, hơn 1/3 số trẻ em bị lên cơn
thần kinh và những khuyết tật về hành vi c xử xa lạ đợc báo cáo là không có liên lạc
với gia đình. Phần lớn trẻ em khuyết tật cho biết là họ đợc cán bộ đối xử tốt. Gần 1/5
trong số trẻ em khuyết tật trong các cơ sở nói các em không thích cơ sở, tỷ lệ phần
trăm các em không thích cơ sở cao hơn so với những trẻ em khuyết tật lớn hơn.
Trẻ em bị lên cơn thần kinh, hành vi c xử xa lạ đợc báo cáo là bị cô lập về xã
hội nhiều nhất. Họ có ít bạn, ít tham gia vào trờng học, làm việc và các hoạt động ở
lứa tuổi họ. Trong cuộc sống hằng ngày họ đợc những ngời dân địa phơng, cộng
đồng và cán bộ trong cơ sở đối xử tốt. Sự cô lập về xã hội của trẻ em trải qua những
khuyết tật về tâm thần, bệnh phong, bệnh tự kỷ và những khuyết tật khác theo phân
loại về các cơn thần kinh, hành vi xa lạ là vần đề phổ biến trên thế giới [7] , [5].
Cuộc thu thập dữ liệu thống kê quốc gia (NSDC) năm 2002 đã cho biết tỷ lệ
khuyết tật là 6,3% trong tổng số dân, tơng đơng với 5,1 triệu ngời khuyết tật. Tổng
số trẻ em khuyết tật tuổi từ 0 - 18 là 662.000 (chiếm 2,4% tổng số trẻ em tuổi tử 0 -
18) [52].
NSDC báo cáo ba dạng khuyết tật phổ biến nhất là khuyết tật vận động (29%)
và rối loạn thần kinh, khiếm thính (cả hai chiếm 17%). Trong số 648 hộ gia đình
tham gia vào khảo sát hộ gia đình, hai khuyết tật phổ biến là khuyết tật vận động
(24%) và thiểu năng trí tuệ (23%). Những kết quả của khảo sát hộ gia đình đã cho
thấy nhiều khuyết tật phổ biến, tỷ lệ khuyết tật trung bình trong trẻ là 1,5%.
Nguyên nhân phổ biến nhất của khuyết tật theo NSDC và khảo sát hộ gia
đình đợc báo cáo là do những khuyết tật bẩm sinh. Theo NSDC, 36% khuyết tật đợc
báo cáo là do những khuyết tật bẩm sinh, và trong khảo sát hộ gia đình tỷ lệ này là
71% trong tất cả các dạng khuyêt tật.
Phụ nữ có tỷ lệ khuyết tật thấp hơn nam giới (tỷ lệ khuyết tật phổ biến là
7,5% và 5,2% đối với nữ), đối với trẻ em khuyết tật, tỷ lệ bị khuyết tật giữa hai giới
là cân băng.
Tỷ lệ phổ biến của khuyết tật ở khu vực nông thôn cao hơn ở thành thị. Đối
với những ngời khuyết tật nói chung, tỷ lệ phổ biến ở thành thị là 3,1% so với tỷ lệ
7,5% ở khu vực nông thôn. Đặc biệt, tỷ lệ phổ biến của nữ giới bị khuyết tật cao hơn
Lê Văn Hải K15
21
Luận văn thạc sĩ khoa học Chuyên ngành: Nhân chủng học
ở khu vực nông thôn (6,3%) so với ở khu vực thành thị (1,9%). Đối với trẻ em
khuyết tật, tỷ lệ phổ biến ở khu vực thành thị là 1,4% và ở khu vực nông thôn là
2,6%, tỷ lệ phổ biến của trẻ em gái bị khuyết tật là 1,1% ở thành thị và 2,6% ở khu
vực nông thôn. 52% trong số 648 hộ gia đình có trẻ khuyết tật tham gia vào Khảo
sát hộ gia đình không tiếp cận với giáo dục, trong số đó có 19% hiện vẫn ở tuổi mẫu
giáo. NSDC báo cáo tổng số 49% trong số những ngời khuyết tật không hoàn thành
bậc tiểu học, trong số đó 34% là mù chữ. Tiếp cận với giáo dục cho thấy sự không
bình đẳng về giới một cách rõ ràng. Tỷ lệ mù chữ trong số nữ giới bị khuyết tật là
49% so với 23% tỷ lệ nam giới bị khuyết tật. ở một số vùng, sự không bình đẳng
này thậm chí còn đợc tuyên bố là cao hơn.
Từ khảo sát hộ gia đình, nghiên cứu chỉ ra rằng 30% trẻ em khuyết tật nặng
đợc nhận một số dạng hỗ trợ tài chính từ Chính phủ nh trợ cấp giáo dục, tiếp cận
miễn phí với các dịch vụ y tế hoặc trợ cấp hàng tháng. 86% hộ gia đình đợc báo cáo
là đã đa con mình tới bác sỹ ít nhất một lần. 12% trong số trẻ em khuyết tật sử dụng
các dụng cụ trợ giúp.
Trong 42% số những ngời đợc hỏi trong khảo sát hộ gia đình đã cho biết con
họ có những vấn đề về giao tiếp, và tất cả trẻ em đợc báo cáo là cần hỗ trợ trong kỹ
năng sống hằng ngày.
Tiếp cận với dạy nghề rất hạn chế. Chỉ 5% trong số trẻ em tàn tật từ 16 đến
18 tuổi có tham gia vào các hoạt động dạy nghề trong thời điểm hiện tại và trớc đó,
Đợc biết những lý do chính cho tỷ lệ thấp này là sức khỏe yếu và bị khyết tật nặng.
Trong khi khảo sát hộ gia đình, phỏng vấn bán cấu trúc, KAP và thảo luận
nhóm tập trung cho thấy có thái độ tích cực đối với trẻ em khuyết tật, thay đổi từ
thái độ bình thờng sang tốt bụng và cảm thông, 54% trẻ em khuyết tật trong mẫu
nghiên cứu là không có bạn bè, đối với trẻ em có hành vi xa lạ thì tỷ lệ này thậm chí
còn cao hơn (90%). Cần có nghiên cứu sâu về định tính để có thêm thông tin về vấn
đề này.
Lê Văn Hải K15
22
Luận văn thạc sĩ khoa học Chuyên ngành: Nhân chủng học
1.4. hạn chế khuYết tật bẩm sinh bằng sàng lọc trớc sinh và
sơ sinh
1.4.1. Chơng trình sàng lọc trớc sinh nhằm giảm thiểu khuyết tật bẩm
sinh
Sàng lọc trớc sinh là chơng trình sử dụng những kỹ thuật thăm dò và xét
nghiệm cho các thai phụ có nguy cơ cao nhằm xác định các dị tật bẩm sinh (DTBS)
của thai nhi giúp điều trị sớm hoặc chấm dứt thai kỳ đối với những thai nhi có bệnh
lý di truyền hoặc dị tật bẩm sinh không khắc phục đợc. Hiện tại, sàng lọc trớc sinh
thờng tập trung vào phát hiện các dị tật ống thần kinh, hội chứng Down, hội chứng
Edward là những dị tật có hậu quả nghiêm trọng trong sự phát triển trí tuệ của trẻ
[17], [23], [4], [12], [22], [26].
Nghiên cứu của Tổ chức Y tế Thế Giới (WHO) với số liệu từ 25 Trung tâm
thống kê dị tật bẩm sinh của 16 nớc qua 4.228.718 lần sinh cho thấy tỉ lệ DTBS ở trẻ
sơ sinh là 1,73%. Tác giả Kenendy đã thống kê số liệu về DTBS từ năm 1901 đến
1960 trong 238 công trình nghiên cứu với 29 triệu lần sinh thấy tỉ lệ DTBS chung là
1,08%.
Các nghiên cứu về tỷ lệ DTBS ở Việt Nam: Nghiên cứu tại Bệnh viện Phụ sản
Trung ơng năm 1960 tỷ lệ DTBS là 0,9% (Nguyễn Khắc Liêu). Tỷ lệ DTBS tại Khoa
Sản Bệnh viện Bạch Mai là 1,31% (Nguyễn Việt Hùng và Trịnh Văn Bảo 1999 -
2003). ở Miền Nam có tỉ lệ DTBS cao hơn miền Bắc, theo Huỳnh Thị Kim Chi.
Năm 1994, tỷ lệ DTBS ở Sông Bé là 2,4%. Một số tác giả cho rằng DTBS ở các tỉnh
phía Nam có xu hớng cao có thể do ảnh hởng của chất độc da cam trong những năm
chiến tranh. Nghiên cứu gần đây nhất của Nguyễn Đức Vi với đối tợng là tất cả các
bà mẹ mang thai đến khám và sinh tại Bệnh viện Phụ sản Trung ơng (BVPSTW)
trong thời gian từ 1/1/2001 đến 31/12/2003 (chọn mẫu toàn bộ) cho thấy trong số
33.816 trờng hợp mang thai có 933 trờng hợp có DTBS chiếm tỷ lệ 2,7%. Tại Bệnh
viện Phụ Sản Từ Dũ - TP. Hồ Chí Minh, trong 5 năm từ 1999 đến 2003 đã có 3.062
thai phụ đến khám dị tật bẩm sinh, tỉ lệ có rối loạn di truyền và dị tật bẩm sinh là
31,8% (975) trong đó tỉ lệ dị tật ống thần kinh gặp nhiều nhất trong nhóm dị tật.
Tam bội thể 21 và tam bội thể 18 là 2 rối loạn số lợng nhiễm sắc thể gặp nhiều nhất
[38], [4], [14], [20], [27].
So sánh kết quả của nhiều tác giả về dị tật bẩm sinh hiện nay ở Việt nam cho
thấy tỷ lệ này không ngừng tăng lên trong khoảng 20 năm trở lại đây. Một số kết
Lê Văn Hải K15
23
Luận văn thạc sĩ khoa học Chuyên ngành: Nhân chủng học
quả nghiêm cứu của nhiều tác giả cho thấy tỷ lệ này dao động khoảng 1% (Cao
Minh Nga (0,71% - 1984), Lê Diễm Hơng và CS (1,48% - 1986), Nguyễn Thị Xiêm
và CS (1,64% - 1986) [20]. Bên cạnh sự gia tăng của các tỷ lệ DTBS, tỷ lệ mắc các
bệnh di truyền và chuyển hóa ở trẻ sơ sinh chủ yếu là hai bệnh suy giáp bẩm sinh và
thiếu men G6PD cũng đợc nghiên cứu tại Việt Nam từ năm 1999. Theo một nghiên
cứu của Cơ quan năng lợng nguyên tử quốc tế (IAEA), tỷ lệ mắc là khoảng 1/3700
[48].
Một trong những thăm dò đợc áp dụng rộng rãi trong chẩn đoán trớc sinh là
siêu âm chẩn đoán hình thái học thai nhi. Siêu âm là biện pháp thăm dò đã đợc ứng
dụng trong sản khoa trên 25 năm qua. Do đó, siêu âm đã đợc sử dụng để thăm khám
đại trà cho toàn bộ các thai phụ ở tất cả các giai đoạn của thai kỳ để phát hiện các
dấu hiệu ban đầu của dị tật, dị dạng ở thai nhi [35], [36].
Những năm gần đây, phơng pháp sử dụng kết hợp giữa siêu âm và các xét
nghiệm sinh học cho phép có thể sàng lọc tốt hơn các DTBS. Các kỹ thuật lấy mẫu
bệnh phẩm để xét nghiệm di truyền cũng phát triển từ các thủ thuật xâm lấn nh sinh
thiết tế bào da, tế bào máu, nội soi thai, nội soi phôi, chọc hút dịch ối, chọc hút tua
rau sang các thủ thuật không xâm lấn nh tìm tế bào thai trong ống cổ tử cung, các tế
bào máu của thai nhi trong máu của ngời mẹ để chẩn đoán các bệnh di truyền trớc
sinh [4], [16], [2], [21], [39].
Chơng trình sàng lọc trớc sinh đợc tiến hành trên thế giới từ khá lâu, ban đầu
là lấy nớc ối để chẩn đoán bệnh lý liên quan đến giới tính vào năm 1967. Tỷ lệ dị
dạng bẩm sinh chung là khoảng 3 - 3,5%, ngời ta thấy kết hợp giữa sàng lọc trớc
sinh và sàng lọc sơ sinh là rất quan trọng làm giảm một cách đáng kể các dị dạng sơ
sinh và các bệnh lý rối loạn chuyển hóa do rối loạn về gen [46].
Trong một thống kê gần đây tại BVPSTW sau khi ứng dụng máy siêu âm 3
chiều vào chẩn đoán hình thái học thai nhi, các bác sỹ thấy có một tỷ lệ dị dạng khá
cao xấp xỉ 5,4%. Trong đó: 47,4% các dị dạng ở đầu; 20,4% các dị dạng ở bụng;
0,4% các dị dạng ở ngực; 0,4% các dị dạng của chi; 18,5% phù thai; 12,9% các dị
dạng khác.
Nghiên cứu tại BVPSTW trên 95 trờng hợp thai bất thờng hình thái cho thấy:
bất thớng chủ yếu là dị dạng phối hợp (23%), dị dạng bạch mạch dạng nang (13%),
dị dạng chi (14%), không phân chia não trớc (12%), thai vô sọ (7%).
Lê Văn Hải K15
24
Luận văn thạc sĩ khoa học Chuyên ngành: Nhân chủng học
Đối với sàng lọc trớc sinh tại BVPSTW bắt đầu từ năm 2002, các bác sỹ đã
ứng dụng kỹ thuật siêu âm 3D vào chẩn đoán trớc sinh cho kết quả khá tốt, tỷ lệ
phát hiện dị dạng thai bằng siêu âm đạt 5,4% và cho thấy sử dụng siêu âm có thể
chẩn đoán đợc hầu hết các dị tật về hình thái của thai.
Bác sỹ tiến hành lấy bệnh phẩm của thai bằng chọc hút nớc ối cho những thai
nhi có dị dạng hình thái qua chẩn đoán bằng siêu âm. Kết quả cho thấy có khoảng
40% số thai nhi dị dạng hình thái có bất thờng nhiễm sắc thể. Kết quả nghiên cứu
này một lần nữa khẳng định khả năng lấy bệnh phẩm của thai nhi là hoàn toàn có
thể làm đợc [15].
Tại Bệnh viện Phụ sản Trung ơng đã tiến hành nghiên cứu về dị dạng thai và
chẩn đoán trớc sinh, cùng với sự kết hợp với bộ môn y sinh học di truyền Trờng Đại
học Y Hà Nội kểt từ năm 1998 tới nay. Đặc biệt kể từ khi có sử dụng siêu âm 3D (3
chiều) cùng với siêu âm 2 chiều đã có từ lâu. Với kỹ thuật chọc ối và nuôi cấy tế bào
tại Khoa Sản 1 (sản bệnh) và Khoa Y sinh học di truyền Đại học Y Hà Nội, Khoa
Chuẩn đoán tế bào học (giải phẫu bệnh lý - mô bệnh học), cho nên đã thu đợc những
kết quả rõ rệt và càng thấy rõ tầm quan trọng của việc sàng lọc và chẩn đoán trớc
sinh là thực sự cần thiết cho chơng trình nâng cao chất lợng dân số, đã đình chỉ đợc
nhiều thai dị dạng, bất thờng.
1.4.2. Chơng trình sàng lọc sơ sinh nhằm giảm thiểu khuyết tật bẩm sinh
Sàng lọc sơ sinh là chơng trình sử dụng các biện pháp kỹ thuật áp dụng rộng
rãi đối với trẻ sơ sinh nhằm phát hiện một số bệnh rối loạn chuyển hóa cần điều trị
ngay trong giai đoạn cha có các biểu hiện lâm sàng nhằm loại bỏ hoặc giảm thiểu
các di chứng của bệnh, nhờ đó trẻ có thể phát triển bình thờng về cả thể chất và tinh
thần.
Phần lớn các bệnh lý rối loạn nội tiết - chuyển hoá và di truyền trong thời kỳ sơ sinh
hay một số năm đầu của đứa trẻ thờng cha bộc lộ rõ ràng rất khó phát hiện và chẩn đoán,
điển hình nh bệnh thiểu năng giáp bẩm sinh hay suy giáp trạng (Myxoedeme) thờng không
chẩn đoán đúng [40], [62]. Đến khi các dấu hiệu lâm sàng và xét nghiệm đã đợc chứng
minh, đấy là giai đoạn muộn, không còn khả năng hồi phục hoàn toàn, đặc biệt đối với
chức năng hoạt động của hệ thần kinh trung ơng, trí tuệ và tinh thần của trẻ.
Ngay từ những năm 50 của thế kỷ trớc (thế kỷ XX), một nhóm Bác sỹ Nhi
khoa và Sản khoa tại bang Texa của Hoa Kỳ đã nghiên cứu thấy có một số trẻ trong
cùng một gia đình đã mắc một số bệnh giống nhau. Đến năm 1963, Bác sỹ Robert
Lê Văn Hải K15
25

Tài liệu bạn tìm kiếm đã sẵn sàng tải về

Tải bản đầy đủ ngay

×

×